75 ans depuis Nuremberg

Le Code de Nuremberg a été créé en 1947 à Nuremberg, en Allemagne, à la suite des procès de médecins nazis accusés d’avoir mené des expériences non consensuelles, mortelles et inhumaines sur des prisonniers de camps de concentration. À la fin du procès, 16 personnes ont été reconnues coupables et les conclusions du procès ont mené à la création d’un Code visant à protéger les sujets humains en recherche. Ce dernier a depuis contribué à façonner le droit international des droits de la personne et l’éthique de la médecine. La décision du juge mettait en évidence dix principes qui devraient régir la recherche médicale :

  1. Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel.
  2. L’expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société.
  3. Les fondements de l’expérience doivent résider dans les résultats d’expériences antérieures faites sur des animaux
  4. L’expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance et tout dommage physique et mental, non nécessaires.
  5. L’expérience ne doit pas être tentée lorsqu’il y a une raison a priori de croire qu’elle entraînera la mort ou l’invalidité du sujet.
  6. Les risques encourus ne devront jamais excéder l’importance humanitaire du problème que doit résoudre l’expérience envisagée.
  7. On doit prendre des dispositions pour faire en sorte d’écarter du sujet expérimental toute éventualité, si mince soit-elle, susceptible de provoquer des blessures, l’invalidité ou la mort.
  8. Les expériences ne doivent être pratiquées que par des personnes qualifiées.
  9. Le sujet humain doit être libre d’interrompre l’expérience à tout moment.
  10. Le scientifique chargé de l’expérience doit être prêt à l’interrompre à tout moment, s’il a une raison de croire que sa continuation pourrait entraîner des blessures, l’invalidité ou la mort pour le sujet expérimental.

Les juifs ont subi des atrocités inconcevables aux mains des Nazis et le Code constitue une interdiction des expériences médicales non consensuelles sur des humains.

En Amérique du Nord, beaucoup de gens de couleur se méfient encore des nouvelles expériences médicales en raison des abus du gouvernement dans le passé. Les États-Unis, qui étaient l’un des pays en faveur des procès de Nuremberg, se sont plus tard écartés de ces principes. En fait, la notion selon laquelle des personnes de certaines races ou ayant une déficience physique ou intellectuelle pouvaient être utilisées pour des expériences médicales a longtemps été prédominante.

Les enfants de l’hôpital psychiatrique de Willowbrook (1955-1970) ont été soumis à des expériences sur l’hépatite. Les médecins estimaient respecter les conditions du Code de Nuremberg parce que les parents avaient consenti au nom des enfants. Le problème est que bon nombre de parents avaient été convaincus par la promesse de meilleurs traitements pour leurs enfants et on menaçait de refuser des soins à leurs enfants à l’avenir s’ils ne participaient pas à l’expérience. Beaucoup de parents n’avaient pas bien été informés et ne savaient pas qu’on injectait l’hépatite à leurs enfants.

L’expérience Tuskegee menée sur des hommes afro-américains a duré des années 1930 aux années 1970. Des cliniques gratuites avaient été installées pour des patients atteints de syphilis où les blancs recevaient le traitement adéquat tandis que les Afro-Américains n’étaient pas soignés et recevaient plutôt, sans le savoir, des placebos. Les patients n’ont jamais été informés qu’ils avaient la maladie mortelle de la syphilis. De plus, si les patients quittaient la clinique et se trouvaient un autre médecin, le ministère de la Santé publique des États-Unis avisait tous les autres médecins de ne pas soigner ces patients parce qu’ils faisaient partie d’un groupe témoin actif à l’étude. Si un médecin les soignait, le ministère de la Santé publique révoquerait leur permis. De plus, 40 femmes ont contracté la syphilis et 19 enfants sont nés des hommes à l’étude. Les familles ont gagné une poursuite d’environ 10 millions de dollars contre le gouvernement américain pour cette expérience non éthique menée sur la communauté afro-américaine.

Ici même au Canada, le ministère des Pensions et de la Santé nationale (aujourd’hui appelé Santé Canada) a mené des expériences sur les autochtones des Premières Nations du Canada entre 1940 et 1950. Les expériences sur les humains comptaient 1 300 Autochtones de partout au Canada, dont environ 1 000 étaient des enfants. Même lorsqu’il était évident que les enfants souffraient de malnutrition et qu’on a suggéré de leur donner du fer et d’autres suppléments, des documents de la cour démontrent que les chercheurs ont fait beaucoup d’efforts pour maintenir les enfants dans un état de souffrance afin de préserver les résultats d’un groupe témoin.

Les principes émanant des procès de Nuremberg prévalent aujourd’hui. L’expérimentation humaine sur les hommes afro-américains, les expériences sur les enfants atteints de déficiences intellectuelles, ainsi que les expériences nutritionnelles menées sur les Autochtones du Canada, qui ont toutes duré des décennies, nous rappellent qu’il est facile pour le gouvernement, même à notre époque moderne, de bafouer les principes du consentement éclairé et de la participation volontaire aux expériences scientifiques.

Les horreurs de l’Allemagne nazie et la reconnaissance des expériences menées sur des humains aux États-Unis et au Canada qui ont entraîné des poursuites des décennies plus tard sont un dur rappel pour les représentants du gouvernement et les scientifiques qu’ils devront toujours répondre de leurs actes.

N’oublions pas ceux qui ont souffert dans le cadre d’expériences sans scrupules. Nous devons dénoncer les abus d’aujourd’hui relatifs à tout type d’expérience humaine fondée sur la coercition, notamment les tentatives pour inciter les gens à participer, l’omission de fournir l’information nécessaire pour prendre une décision éclairée, la présentation délibérée de fausses informations sur les résultats du traitement afin d’encourager les gens à participer aux essais cliniques, les menaces de sanctions par l’intermédiaire d’ultimatums qui nuiront à la subsistance ou à la mobilité de la personne, ou tout autre des dix principes présentés dans le Code de Nuremberg.

Les rouages de la justice tournent peut-être lentement et peuvent parfois même sembler inatteignables, mais ils tourneront toujours en direction de la vérité et l’exposeront. C’est à ce moment que certains devront répondre de leurs actes.

Vous joindrez-vous à moi pour défendre la justice?

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